Morre aos 5 anos Jamily Nadir, Criança que lutava contra doença rara - Blog do Ângelo Lima

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Morre aos 5 anos Jamily Nadir, Criança que lutava contra doença rara




Faleceu na tarde deste domingo (24), na cidade de Uiraúna, no Alto Sertão Paraibano, a garotinha Jamily Nadir Coelho. Ela tinha 5 anos de idade e sofria de uma doença diagnosticada de encefalopatia metabólica decorrente de Aciduria Glutárica tipo 1 (uma doença no metabolismo que acumula ácido glutárico na urina, plasma e tecidos do corpo).

Jamily ficou conhecida em todo estado, quando no início do ano de 2016, seu pai, o vendedor ambulante Flávio Coelho de Assis Ferreira, 36 anos, acorrentou-se em frente ao fórum da cidade de Uiraúna para pedir agilidade em uma ação judicial que garantia os medicamentos à menina. Ele também fez a mesma ação na porta da Nona Regional de Saúde, com sede em Cajazeiras.

Ao rádio Diário do Sertão, a mãe de Jamile, a senhora Gigliola Miranda disse que estava em casa, quando percebeu que criança vomitou e teria
se sufocado. Ela ainda chamou o SAMU (Serviço de Unidade Móvel), porém ao chegar na residência a médica constatou o óbito da criancinha. “Ela vomitou, ficou sem ar, acho que broncoaspirou, não sei dizer ainda, que a médica ainda não deu o laudo ainda, porém falou algumas coisas, o que falei…”



Segundo a mãe, desde de quando a criança ficou sem o leite [que estava faltado] a menina emagreceu muito e seu estado de saúde se agravou. “Desde quando ela ficou sem o leite, ela emagreceu, ela vinha tendo uma série de vômitos, parava, às vezes tinha febre e aí voltavam os vômitos. O dia-a-dia dela estava sendo isso, levava para o hospital, trazia, e era isso”, finalizou.



Velório e sepultamento



O corpo de Jamile está sendo velado em sua residência, na rua Maria de Fátima Vieira, apartamento 101, bairro Nossa Senhora de Lurdes, na cidade de Uiraúna. O sepultamento acontecerá na tarde desta segunda-feira (24), no cemitério Jesus, Maria e José em Uiraúna.

Entenda

A criança se alimentava por sonda e precisa de um leite que custava em torno de R$ 1,6 mil cada lata, sendo que eram consumidas, em média, sete latas por mês, somando um custo mensal de R$ 11,2 mil. Sem condições para pagar esse valor, a família entrou na justiça para garantir os medicamentos e latas do leite pelo poder público.

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